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Ce site a pour but de sensibiliser les gens sur ce qu'est une MYOPATHIE.
Et pour cela, quoi de plus naturel que de raconter ma vie, mon histoire c'est-à-dire vivre avec une myopathie qu'est la mienne: La myopathie de type multicore (ou multiminicore).
Il est possible que cela n'intéresse pas tout le monde mais dans ce cas là, essayez de parcourir les quelques pages et liens mis sur ce site afin de découvrir les myopathies.
Bonne visite à tous et merci quand même d'être venu vous connecter ici.
Un bébé est né le 16 juin de l'année 1985. Il fait 4kg environ et mesure plus de 50 cm.
A première vue rien d'anormal et pourtant la maladie commence déjà à ronger de l'intérieur.
Dès mes premiers pas, ma mère s'aperçoit de ma démarche hésitante et trébuchante.
Tombant
plus que la normale, elle s'inquiète et nous faisons la visite de nombreux
médecins qui pensent à la protection maternelle excessive.
Bien décidée à savoir quel est mon problème, nous voilà partis pour Evry voir le Docteur Verneret.
Pour ce dernier aucun doute, il y a bien là la présence d'une maladie.
Ce docteur décide de me faire une opération pour certifier son diagnostic: une biopsie. La biopsie consiste à prélever un morceau de muscle afin d'analyser la composition de celui-ci. Cela nécessite une ou deux journées d'hospitalisation et puis on rentre chez soi. J'ai donc huit ans à ce moment là. Deux semaines plus tard, nous voici de retour au cabinet du docteur pour les résultats de l'analyse...
La sentence tombe: Je suis atteint d'une myopathie !
Ma mère, paniquée par le mot, me voit déjà finir mes jours dans un fauteuil roulant égal à l'image.
Pour elle, il n'existe que la myopathie dite de DUCHENNE qui est la plus grave et surtout la plus mortelle.